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afs costello & cfc internet explorer 6, stop ! internet explorer 6 a été créé en 2001 et par conséquent est devenu totalement obsolète. ce navigateur peut compromettre votre sécurité ainsi que fausser votre navigation et votre jugement. afin de profiter d‘une meilleur expérience de navigation et de sécurité, veuillez mettre à jour votre navigateur en cliquant sur l‘une des icônes. accueil | actualités informations syndrome cfc syndrome costello témoignages sites partenaires | média photos autres | à propos acteurs association comité médical syndromes costello cardio-facio-cutané | contact | liens | | | nom d'utilisateur : mot de passe : se souvenir afs costello & cfc » accueil le syndrome de costello le syndrome cardio-facio-cutané livret costello le petit journal 2017 assemblée générale 2017 le syndrome de costello le syndrome de costello publié le 01 décembre 2007 par admin décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal, des traits épais, un déficit intellectuel et des anomalies cutanées et cardiaques. décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal,... en savoir plus » le syndrome cardio-facio-cutané le syndrome cardio-facio-cutané publié le 01 décembre 2007 par admin le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme cardiaque), un faciès caractéristique et des anomalies cutanées (hyperkératose, ichthyose, eczéma, xérosis). les cheveux sont typiquement clairsemés, frisés, fins, cassants. les sourcils sont absents. les ongles sont dystrophiques ou ayant une croissance exagérée. un retard mental d’intensité variable est présent chez tous les individus atteints. à la différence du syndrome de costello ou du syndrome de noonan qui sont les deux principaux diagnostics différentiels , ces individus n’ont pas de risque particulier à avoir des tumeurs malignes. le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme... en savoir plus » livret costello livret costello publié le 01 janvier 2008 par cid.72 le livret costello est enfin disponible. il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent et à tous ceux que ces maladies intéressent. ce livret veut être une aide pour les familles et pour les médecins qui les accompagnent. c’est le fruit d’une connaissance académique confrontée à des consultations cliniques au cours de plusieurs rencontres de quelques familles et médecins volontaires. la description de cette maladie qu’il présente est donc la transcription d’un vécu. il a pu voir le jour grâce, d’une part aux membres et familles de l’association, mais surtout grâce au soutien de la fondation groupama pour la santé qui a financé et coordonné la publication du livret ainsi qu’à patricia sebbag que nous remercions pour son accompagnement tout au long de sa réalisation. un grand merci à séverine et à sylvie de l’association, à éva toussaint, psychologue, ainsi que l’ensemble du comité scientifique pour leur participation à l’écriture, leurs conseils et leur relecture et surtout pour leur disponibilité auprès des familles. ce livret est disponible sur simple demande par e-mail à contact@afs-costello-cfc.asso.fr le livret costello est enfin disponible. il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels... en savoir plus » le petit journal 2017 le petit journal 2017 publié le 27 janvier 2018 par president le 10 ème rassemblement des familles du 20 au 24 juin 2017 , souvenirs et résumé de quelques conférences des témoignages : oralité et notube - leur quotidien - lisa et laure : le passage à l’âge adulte - recherche: pr nicolas levy et dr rodrigue rossignol actualité : etats généraux de la déficience intellectuelle - - projet rastedda samedi 17 février 2018 ici pour lire le petit journal 2017 le 10ème rassemblement des familles du 20 au 24 juin 2017 , souvenirs et résumé de quelques conférences des témoignages : oralité et notube - leur quotidien - lisa et laure : le passage à l’âge adulte - recherche:... en savoir plus » assemblée générale 2017 assemblée générale 2017 publié le 27 janvier 2018 par president l’assemblée générale statutaire de 2017 se tiendra le samedi 17 février 2018 à paris, à l’hôpital robert debre , amphithéâtre vilmer de 9h30 à 12h . cette année encore, elle aura lieu sur paris pour permettre au plus grand nombre de familles et d’adhérents d’y être présents, pour exprimer leurs idées et leurs avis sur nos activités, pour leur permettre aussi de prendre part. votre participation à cette assemblée générale est essentielle pour l’association. quelques sujets récurrents seront de nouveau abordés, et votre présence peut faire émerger une action en accord avec nos capacités. alors, n’hésitez pas, venez à l’ag, familles, parents et adhérents, nous serons ravis de vous accueillir. pour organiser les repas après l’ag, envoyer un email à nelly : contact@afs-costello-cfc.asso.fr . quatre nouvelles familles nous accueillons cette année trois nouvelles familles cfc : achille 2 ans habitant en région parisienne, lina de moins d’un an vivant en espagne, et joanès 11 ans près de lyon ; et une nouvelle famille costello avec chloé 26 ans qui a pris contact avec nous grâce à son foyer d’accueil. nous avons hâte de la prochaine cousinade pour mieux faire connaissance. nos adhérents nous constatons que le nombre de nos sympathisants augmente faiblement, 50 nouveaux sympathisants en 2017. mais le nombre d’adhérents qui cotisent a fortement diminué ces dernières années : 340 cotisations en 2015, 271 en 2016 et uniquement 245 en 2017. hormis l’impact financier, ceci peut avoir aussi un impact négatif lors d’échanges avec les institutions car le nombre d’adhérents est un indicateur de vitalité et de représentativité de l’association. donc, si vous n’avez pas encore réglé votre cotisation 2017, utilisez le formulaire joint au rapport financier pour le faire sans tarder. nous vous enverrons un reçu fiscal relatif à 2017. nous espérons ainsi pouvoir annoncer une belle progression lors de notre assemblée générale. le rassemblement cette année 2017 a été marquée par notre 10 ème rassemblement , le 10 ème déjà, tenu fin juin sur 4 jours, au château de moulerens. les familles et les professionnels sont nombreux et nos besoins logistiques importants : le lieu permet d’héberger et d’assurer la restauration pour plus de 150 personnes ; il est très accessible par les transports en commun ; il offre plusieurs salles où peuvent se tenir parallèlement des conférences, des groupes de paroles, des consultations individuelles, avec aussi des salles de jeux (3 au minimum), ainsi qu’un lieu d’accueil. connaissez-vous un autre lieu répondant à ces critères et qui nous ferait visiter une autre région ? n’hésitez pas, les bons plans sont les bienvenus, vérifiez les prérequis et parlez-nous en rapidement car nous devons faire les démarches au moins un an à l’avance pour organiser celui de fin juin 2019. vous pourrez lire dans le petit journal no 14 les comptes-rendus de quelques conférences : ce qu’apporte une évaluation psychologique ; les conclusions de l’analyse des données collectées lo
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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EXPIRY DATE 01/01/2099
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